De Behandeling in Georgië.
Update 1;
15 Maart 2018
We hebben de heen vlucht geboekt! We gaan vliegen op maandag 30 April en de behandeling start de volgende dag al in de Eliava Kliniek! Ik blijf daar dan in principe voor de volle 20 behandeldagen, dit betekend dan wel dat ik een maand wegblijf! Wilfred gaat met me mee ter ondersteuning; want vooral de 1e week zal pittig zijn met allerlei onderzoeken en ik weet niet wat allemaal... Wilfred gaat dan na een week of 2 weer naar huis, want hij heeft natuurlijk ook een eigen zaak die door moet... Ik blijf dan de laatste 2 weken alleen in Georgië achter, maar zal ondertussen mijn draai daar wel hebben gevonden. We hebben ook al een studio geboekt waar ik die 28 dagen kan verblijven, niet groot, maar dat hoeft ook niet.
Het komt allemaal steeds dichterbij.. Ik ben zooo verwachtingsvol en heb er zin in!!
Nu alleen nog zorgen dat er geld binnenkomt voor de terugreis, anders maar een nieuwe aktie opstarten; Help Diana terug naar Nederland. hahaha
Update 2;
3 Mei 2018
Het is nu echt begonnen! We zitten in Georgië en ik heb mijn eerste 2 dagen met fagen achter de rug.
De eerste dag heb, eigenlijk tegen de verwachting in, een flesje fagen mogen nemen, en lekker!!! niet echt dus hahaha. Maar we hebben een heel gesprek gehad, samen met de tolk Lana, en ze hadden besloten dat ik toch met de standaard fagen moest gaan beginnen, dus daar mijn 1e flesje gehad en s'avonds mijn 2e flesje. ook hebben ze meteen wat monstertjes genomen die ze op kweek zetten en hebben ze wat bloed afgenomen om te kijken of daar ook wat uit komt.
De volgende morgen om 10.30uur stonden wij daar weer paraat, alleen was onze afspraak om 11.30, dus we waren zowaar een x te vroeg op een afspraak, maar het was gelukkig erg mooi weer dus hebben nog lekker even buiten gezeten voordat we de 2e behandeldag ingingen.
Eerst weer een klein gesprekje en daarna werden mijn wonden ingespoten met fagen, daarna werden ze besprenkeld met fagen en steriel afgedekt. Daarna kreeg ik nog een vaginale zetpil op de koop toe, dus het was me het ochtendje wel. Ook meteen mijn urine en ontlasting ingeleverd zodat ze deze ook kunnen onderzoeken. En nu afwachten of er iets gaat werken.. Wel elke dag erheen om alles weer te bepraten en nieuwe fagen te smeren en dan zien of het verbetering opleverd!
We zijn in ieder geval zeer hoopvol!
Update 3;
7 Mei 2018
Na een week van fagen is er nog geen verandering opgetreden, iets wat ook niet in de verwachting lag omdat ze het rustig aan willen doen bij mij ivm de Crohn. Vandaar ook dat ze het rustig opbouwen en heb ik donderdag een extra flesje fagen gekregen voor tussen de middag. Ik zit nu op 3 verschillende flesjes fagen per dag en de zetpil was ook weer van de partij ;) Ook mijn bloeduitslag was binnen en deze zag er op zich goed uit, de waardes hoorden bij mijn ziekte. Vrijdagmorgen eerst weer mijn ochtend fagen genomen en toen weer om 10 uur die kant opgelopen, het is ongeveer 45 minuten lopen, onderweg even een broodje eten met koffie, want er moet een half uur tussen de fagen en het eten zitten. Van daaruit weer door naar de kliniek waar ze eerst weer de Fistels met fagen hebben besprenkeld, maar nu kwam er ook zalf bij, die ze gedeeltelijk in de fistelgangen deden spuiten, dit was wel even een nare ervaring, maar wat moet moet! Weer een heel gesprek gehad en nogmaals uitgelegd waarom ze het rustig aan doen met me. En dat ik nog geen verandering merkte was ook logisch, want de fagen hebben ook iets meer tijd nodig voordat je er iets van kan merken. Ik kreeg de zalf mee en ook steriel gaas, zodat ik het vh weekend zelf kon gaan behandelen. En ik kreeg nog een extra treetje fagen mee om het weekend door te komen. Dus het weekend hadden we vrij van de kliniek en konden we ook nog iets van deze oude, maar zeer mooie stad gaan bekijken! Wel alles om de fagen heen plannen, want ja; die moesten ook gewoon ingenomen worden.
Na een leuk weekend zijn we maandag weer richting kliniek gelopen en daar aangekomen moesten we nog even wachten voordat we aan de beurt waren. Toen het dan zover was hebben we eerst weer een gesprek gehad van hoe het weekend was verlopen, of ik ergens last van had en of ik al verandering waarnam. Nou... geen last en geen verandering, dus dat was een goed teken. Ze hadden de uitslag van mijn urine ook binnen en hierbij zijn 2 bacteriën ontdekt die ze ook met de fagen gaan behandelen. Het betrof Stafylokokken en Enterobacterie. Ik hoefde me er verder geen zorgen over te maken in ieder geval. Na het gesprek mocht ik weer gezellig op het behandelbed liggen waar de wonden weer met fagen werden besprenkeld en ik kreeg nu een speciaal zalfje, dit was de eerdere zalf gemengd met extra fagen, het leek wel op een soort klei. Dit werd weer op de fistels en fistelgangen gesmeerd. Ook kreeg ik weer de vaginale zetpil met fagen, maar als klap op de vuurpijl kreeg ik er nu ook 1 in de poepert, jeetje.. wat een bofkont ben ik toch haha. Zo doen ze elke dag weer iets extra's, stapje voor stapje. Ook nu kreeg ik weer fagen mee naar huis, ik noem het studiootje al huis, en moeten we er morgen weer om 11.30 uur zijn. Hopelijk is dan ook de uitslag van de ontlasting binnen, zodat ze een definitief behandelplan kunnen opstellen en ook nog gerichter de bacterie kunnen gaan bestrijden.
We zijn en blijven hoopvol!
Update 4;
10 Mei 2018
Dinsdag weer naar de kliniek geweest, voor ons een mooie tijd 11.30 uur. Zoals voorgaande dagen, nu ook weer eerst een gesprek gehad met Irma de arts en de vertaler Lana. Nog geen uitslagen binnen dus we gaan verder met dezelfde behandeling als gister, maar smeren nu nog een extra crème erbij. En we kregen te horen dat we woensdag vrijaf hebben, omdat het dan een nationale feestdag is en ze niet werken... Okay... dus dan maar Tbilisi in, de stad verder verkennen.
Dus de woensdag hele dag op pad geweest, wel rekening houdende met de fagen en zelf de smeerseltjes gesmeerd, wat ook best goed ging. Veel van de stad gezien en ook met metro geweest, ja je moet er dan toch het beste van maken, kunnen ons zelf moeilijk opsluiten.
Donderdag weer naar de kliniek geweest, voor de verandering eens een x met de taxi, kost dan ongeveer 2euro en crossen ze je de hele stad door.. ideaal!
In de kliniek aangekomen werd ik meteen behandeld en volgde het gesprek later, dit was dan meteen met de supervisor erbij, ook om te overleggen hoe we nu verder gaan behandelen en of er al enig vooruitgang was. Ik voel dat zelf nog niet echt zo, maar hun zien wel verandering in kleur van de fistel, wat er toch op duidt dat er iets gaande is. Zo zijn de fagen toch bezig om de bacterie te vernietigen, maar doordat de bron vd fistel op een nare plek zit zal het meeste er toch via de setondraadjes uit moeten. Ondertussen kunnen de fagen dan bezig gaan met hun werk, maar het is dan wel noodzakelijk dat ik de fagenkuur ga afmaken, dit zal nog ongeveer een week tot 10 dagen zijn, dit beslissen we morgen. Dan beslissen we ook of ik maandag met Wilfred mee naar huis ga of toch hier nog even blijf. De behandeling die ze hier doen kan ik namelijk thuis ook doen, ik krijg dan alle fagen en smeersels mee en zal dan alleen een foto moeten sturen zodat hun ook fysiek kunnen kijken of er verandering opgetreden is. Dus daar ga ik nog een nachtje over slapen.
Er is dus wel resultaat, alleen merk ik het nog niet zo... lastig.. maar ik blijf zeker positief en wachten het rustig nog even af.
Update 5;
12 Mei 2018
De kogel is door de kerk! Ik blijf nog een week langer en kom pas volgende week zaterdag thuis. Ik heb dit besloten na nog eens goed te hebben na gedacht... Ik kan nu inderdaad naar huis gaan en de fagen gewoon nemen en de zalfjes gewoon smeren, maar de arts en verpleegkundige hier doen dat toch veel nauwkeuriger. Ook de fistelgangen met fagen behandelen en hier ook fagenzalf inspuiten zie ik mezelf niet doen, dus is het gewoon verstandiger dat ik nog even blijf.
Dus dit vrijdag aan de arts verteld en die begreep het ook, ze hebben eerst weer de complete behandeling gedaan, waarna we gesprek hebben gehad. Hieruit bleek ook dat een fagenbehandeling ongeveer 3 weken lang is en dat je daarna een pauze moet inlassen. Even stoppen met de fagen voor ongeveer 2 weken, om er voor te zorgen dat je er niet resistent voor word. Dus ik blijf hier tot mijn eerste behandeling is afgelopen, ga dan naar huis, en zal dan voor nog 2 kuren aan fagen mee krijgen. Ik heb dus, zodra ik thuis ben, eerst een stop van 2 weken, hierna weer een fagenkuur van 3 weken, dan weer een stop van 2 weken en dan weer een fagenkuur van 3 weken. Tijdens de kuren blijf ik rechtstreeks contact houden met de Eliava kliniek en zullen ze mij bijstaan waar nodig. Ze willen namelijk erg graag weten hoe het verloop bij mij zal zijn met de fagen, ter meer omdat ik de ziekte van Crohn heb en ze daar nog niet zo ver mee zijn, maar wel in ontwikkeling.
Nu we dit allemaal te horen hebben gekregen, mochten we nog even wachten op de zetpillen voor het weekend, deze moesten nog gemaakt worden. We hadden dus vanaf 13.00 uur weer vrij en het weekend staat weer voor de deur. En voor dit weekend hebben we besloten om een auto te huren en een stukje door Georgié te gaan rijden, niet zomaar wat plekjes langs, maar langs plaatsen waar "Wie is de mol" ook is langs geweest. De fagen mee in de tas en maar op pad, even weg uit de drukke stad en even niet met mijn gedachten bij de volgende week... Dat ik hier alleen zit, maar ook dat gaat vast goed komen, want we blijven positief! To be continud...
Update 6;
13 Mei 2018
Vandaag plaats ik, Wilfred, even een update. Het is nu zondag op maandagnacht en ik zit nu te wachten op mijn vlucht naar Amsterdam toe, die dan via Istanboel gaat. Ik vlieg vannacht dus terug en laat mijn Diana alleen achter in Tbilisi. Raar idee... vreemd gevoel... Niet dat ze het niet alleen kan, integendeel zelfs! Maar het is toch erg raar, 2 weken lang met zijn beiden op pad en dan is dat ineens voorbij... Tja, ik moet ook gewoon nog eens werken natuurlijk. Maar je meisje alleen achterlaten is niet een prettig gevoel kan ik jullie vertellen! Ook al vind ik wel dat ze de juiste beslissing heeft gemaakt om te blijven, een hele knappe, stoere en ook verstandige keuze! Omdat dit ons laatste weekend samen in Georgië was had ik besloten om een auto te huren.. verrassing haha... Rijden in Georgië is al een sport op zich hebben we gemerkt aan de 2x dat we met de taxi zijn gegaan, maar nu ging ik daadwerkelijk ook zelf de chaos in. Gelukkig had deze auto een hele blije toeter, want toeteren zit hier wel in hun cultuur haha.. Diana en ik hadden samen een route uitgestippeld door Georgië heen en we hebben wat plaatsen aangedaan uit de tv serie " wie is de mol" . Vrijdag alle benodigde fagen, zetpillen en zalfjes mee in de koffer en wij op pad. We zijn als eerste naar Koetaisi gereden, hier hadden " de mol" kandidaten een opdracht om de trots van de stad: de witte brug, opnieuw te schilderen. Nu zijn wij natuurlijk ook naar deze brug geweest en deze was inderdaad mooi wit geschilderd, hier en daar wat plekjes overgeslagen, maar zag er redelijk goed uit. Was verder ook wel een leuk plaatsje om doorheen te lopen alleen hadden we het weer niet zo mee, dus daar maar snel een hostel geboekt om te slapen zodat we de volgende morgen verder konden naar de Zwarte zee. Daar aangekomen was het weer niet veel beter, dus we zijn even het strand op geweest, de zee even gevoeld, bakkie koffie gehaald en toen maar weer door. De wegen waren redelijk goed begaanbaar alleen het verkeer scheurt als idioten .. dus goed uitkijken. Ook voor de overstekende koeien moet je uitkijken, en dat deed ik dus gelukkig ook, alleen de vrachtwagens achter mij moesten vol op de rem omdat ze weer eens niet aan het opletten waren... Spannend momentje... Wij verder naar Borjomi, uit deze stad komt het bronwater dat Diana moet drinken voordat ze de fagen neemt. Ook hier was het weer triest en zijn we snel een hotel in gedoken om de nacht door te brengen en nog een klein stukje songfestival kijken, maar hielden we snel mee op, want het is hier 2 uur later.. oud worden we haha. S morgens een goed ontbijt gehad en toen door naar Felsenstad Wardsia, dit was ook weer een plaats waar " de mol" een opdracht moest uitvoeren. Deze stad is helemaal verwerkt in een berghelling, errug indrukwekkend! Een echte aanrader!! Toen we hier geweest waren hebben we de terugweg naar Tbilisi weer ingezet. We kwamen nu over wegen heen die vol met gaten en kuilen zaten, We reden door de wolken heen, hadden bijna een frontale botsing met een vrachtwagen omdat deze het nodig vond om in de mist in te halen, gelukkig wisten we alle 2 onze remmen te vinden.... De weg voerde ons door een geweldig berglandschap met sneeuw op de toppen, hebben onderweg bij een in aanmaak zijnde restaurantje een bakje koffie gedronken bij 2 hele lieve dames en van daaruit zijn we weer aangekomen in Tbilisi, waar we nog even naar de demonstratie bij het parlement hebben gekeken, daarna wat gegeten en toen mijn koffer ingepakt voor de terug reis. Het moeilijkste kwam toen nog... afscheid nemen van mijn meissie... Ook al hadden we een supermooi weekend gehad en ook de weken er voor waren zeer mooi, dat afscheid blijft vervelend. Maar ze is er voor een goed doel, dat houden we dan maar vast. Lieverd... ik mis je nu al... en ik hou van je! tot snel!
Liefs van je vriendje Wilfred ❤
Update 7;
18 Mei 2018
Nu even een update hoe het mij de laatste week is af gegaan... Nadat Wilfred en ik zondag afscheid hadden genomen, en ik hem zag wegrijden in de auto, vond ik dat toch ook wel heel raar... daar ben ik dan... opeens helemaal alleen in deze grote mooie stad... Maar dat kan ik wel, komt goed met mij!
Ik maandag ochtend met de taxi naar de kliniek, de chauffeur het adres gegeven en ja hoor, die wist wel waar dat was, geen probleem. We rijden nog geen 100meter of hij stopt en vraagt of ik nog eens foto vd straat wil laten zien, want slim als ik ben had ik een foto op Maps gemaakt vd kliniek en de straat. Dus deze beste man kijken en rijden, en tijdens het rijden achter elkaar de straatnaam zeggen... verwarrend vond ik het haha... Op den duur kwamen we in de buurt, want we waren bij de McDonalds en daar deed hij weer stoppen, nam mijn telefoon mee naar buiten om het zijn collega's te vragen... En ik dacht; rij nog 200meter rechtdoor, sla rechts af, dan meteen links en dan is het nog 500meter.. maar nee, meneer moest vragen.. Stapte weer in en verrek, hij reed er toen zo in 1x goed naar toe... Ik denk niet dat ik deze man weer vraag om mij naar de kliniek te brengen... Ik ga de rest vd week wel lopen! Is ook veel leuker en je ziet ook nog eens wat ;)
In de kliniek aangekomen kon ik eigenlijk meteen door lopen en hadden we eerst weer even gesprekje hoe het weekend was verlopen en wat wij hadden beleefd vh weekend met ons tripje door Georgië, en ze vonden het geweldig om te horen dat wij dit hadden ondernomen. Daarna ook over de behandeling gehad, samen met de Supervisor er weer bij, en ze gaven steeds aan dat er progressie in zat; het zou goed komen! Ze zagen zoveel vooruitgang! Na het gesprek weer de creme gekregen, maar dit keer was het alleen de Fagen creme. De eerdere creme die ik kreeg bleek een fagen creme te zijn gemixt met enzymen, maar die waren nu niet meer nodig dus bleef het bij de standaard zalf, het spoelen, de zetpillen en de fagen, deze moest ik ook gewoon door blijven slikken, s'morgens, s'middags en s'avonds. Deze behandeling kreeg ik voor de rest van de week ook, dus daar valt niet zo heel veel meer over te vertellen.
De vrijdag... De laatste dag.. De laatste loop naar de kliniek.. raar... Ik ben hier nu bijna 3 weken en vind het een geweldige stad.. Wat een lieve mensen allemaal en wat heb ik veel gezien samen met Wilfred, maar ook alleen. Want in deze stad kan je gerust in je eentje lopen, heb geen moment gehad dat ik me onveilig voelde, het tegendeel zelfs; de mensen zijn hier zo warm en eerlijk.. ik denk dat dat het goede woord is; Eerlijk.. Puur.. Een stad en land in weder opbouw, maar zo mooi!
De loop naar de kliniek was er dan ook 1 met 2 gezichten... Het toch nog even genieten van deze stad en het afscheid nemen.. Bij de kliniek aangekomen besef je het ook.. Ik stap hier voor de laatste keer naar binnen en ga nu mijn laatste behandeling hier tegemoet. Ik moest even wachten tot ik aan de beurt was en daarna gingen we het dokters kamertje weer in. Weer over gehad hoe ik me voelde, of ik wat voelde; en ja! Ik merk daadwerkelijk verbetering! Het gaat nog niet hard, maar het is er zeker en het is anders dan anders. Ik merk echt dat de Fagen iets aan het doen zijn, iets wat ik nog niet eerder had gevoeld, de afgelopen week wel, maar hiervoor dus nooit! Ook nu kreeg ik weer de normale behandeling en ik kreeg een extra potje zalf mee die ik ook zo af en toe op de wond kon en mocht smeren om deze te laten helen. Dus ik kreeg nog iets extra's mee ook. Ze hadden verder ook alles al voor me klaar gemaakt; Mijn dossier mocht ik meenemen, Fagen voor 2 kuren samen met mijn vervolg behandelingen en ik kreeg ook nog een tasje mee met allerlei leuke dingetjes van de kliniek, waaronder een Mok, Pen, Fles Wijn en blocknote. Hierna hebben we nog even foto's gemaakt met zijn allen en toen kwam het aller moeilijkste.. afscheid nemen.. Afscheid nemen van een paar fantastische mensen, die er alles aan hebben gedaan om mij te helpen, mij op mijn gemak hebben gesteld en mij alle inlichtingen hebben geven die ik wilde hebben. Ze waren ontzettend begaan met mij en dat voelde ik ook zo. Toen we de foto's hadden gemaakt heb ik iedereen nog een knuffel gegeven en voelde dat de tranen gingen komen, dus ben toen snel naar buiten gegaan. Mijn 2 tassen vol met fagen en hebbedingetjes mee.. nog 1 keer over die brug lopen.. Nog een keer omkijkend.. Ja.. Dit was het dan... Het is goed zo... Buiten de kliniek toch maar een taxi aan gehouden, want die 2 tassen waren redelijk zwaar en om daar dan 45 minuten mee te gaan lopen rondzeulen vond ik ook weer zowat nou... Bij mijn studiootje aangekomen de fagen direct in de koelkast gezet en eerst maar eens even acclimatiseren. Bijkomen van de ochtend die toch wel behoorlijk emotioneel was..
Update 8;
21 Mei 2018
Weer thuis... Na dus een redelijke emotionele vrijdagochtend, ben ik s'middags en s'avonds nog even de stad in geweest, voordat ik s'nachts om 4 uur naar het vliegveld zou gaan. Toch nog even wat souvenirs voor mijn kindjes kopen. Op het vliegveld van Tbilisi aangekomen mocht ik mijn bagage inchecken, maar ik had teveel bij me dus moest bijbetalen.. Ik werd naar een andere balie gestuurd waar ik geld moest wisselen, Lari's voor Euro's en toen weer naar een andere balie waar ik de bijbetaling kon gaan doen. Nee mevrouw, dit moeten Lari's zijn... dus ik weer terug, wissel mijn Lari's weer voor Euro's en toen was het wel goed. Redelijk verwarrend was het... maar die vrouw was ook niet duidelijk en het was dan ook midden in de nacht he.. Daarna kon ik inchecken en om 6.30 uur ging ik de lucht in. Om 9,17 uur ben ik geland op Schiphol, oh denk je nu; dat is nog geen 3 uurtjes vliegen... jawel.. het is daar 2 uur later dan hier, dus 11,17 Georgische tijd.
Op Schiphol aangekomen stond Wilfred me al op te wachten de skat. We hebben daar nog even gezellig een bakje koffie gedronken en zijn toen naar Dronten vertrokken, want Wilfred moest ook nog werken. Op de zaak aangekomen zaten Inet, Pia, Gerrit en Luca er ook al en was het een warm onthaal wat ik kreeg. Ze wilden natuurlijk van alles weten, en hoe ik me voelde. Erg lief! En ze hadden ook nog een hele mooie grote bos bloemen voor me gekocht! Nadat ik mijn verhaal had gedaan en ze weggingen zeiden ze ook nog dat ze ons mee uit eten zouden nemen die avond, heerlijk!! Dat is toch lekker thuiskomen in zo'n warm nest.
De volgende dag gingen we op naar Franeker, naar mijn lieve kinderen die ik heb gemist en waar ik trots op ben omdat ze zo goed voor elkaar hebben gezorgd .. Ik wilde eigenlijk eerst nog even bij de supermarkt aan om gebak te kopen, maar Wilfred zei doe maar niet, want misschien hebben de kinderen ook wel wat gehaald en dan heb je dubbel... Ja.. die wist er meer van denk ik achteraf haha.. Toen we bij mijn huis aankwamen stond er groot met stoepkrijt geschreven; Welkom thuis Diana.. en ik zag ook de scootmobiel van mijn moeder staan, maar ging nog geen lichtje branden.. Ik bel aan en Ilona doet open.. heerlijk knuffelen kussen, hierna meteen Jarno knuffelen en kussen.. slingers in de hal, in de kamer.. en zie in de tuin mijn Moeder zitten, mijn zus en zwager met 2 kinderen en mijn 2 vriendinnen Jolanda en Esther... Wat leuk!!! En wat een verrassing zeg! Dit hadden de kinderen voor mij geregeld met behulp van oma en wat geregel van Wilfred. Maar wat hadden ze het goed verzorgt; met gebak en koffie en wraps en kaas en worst, toastjes.. Super!
En heerlijk om met zoveel liefde ontvangen te worden! En met kadootjes ook nog.. Ik kreeg weer bloemen voor binnen en bloemen voor buiten, lekker badgeurtje, en ingelijste foto's van Ilona en Jarno.. Prachtig zijn ze, hier moest ik toch ook wel weer even een traantje wegpinken hoor... zo mooi! Heel erg bedankt iedereen!
Update 9;
17 Januari 2019
Na een hele lange periode geen update te hebben gedaan, leg ik hier uit waarom en vertel ik hoe het nu met mij gaat.
Zoals jullie hebben gelezen was de thuiskomst fantastisch! Dat is sowieso iets wat ik wil meegeven; geniet van alle mooie momenten!
Maar hierna begon voor mij dus de Fagenkuur zonder de zorgzame hulp van, en gesprekken met, de specialisten in Georgië.
Ik had voor 3 kuren aan Fagen mee gekregen en er moest tussen de kuren 3 weken rust zitten. De kuren bestonden wederom uit 3 verschillende soorten fagen, zalf en de voor- en achter- zetpillen. Op 10 September was de laatste dag van de laatste kuur. In de tussentijd had ik nog contact met de kliniek, omdat ik meer zetpillen wilde hebben, deze zijn weer via via bij mij terecht gekomen zodat ik mijn kuur kon afmaken.
Om het reëel te laten lijken hebben we gewacht met de update, vooral omdat het herstel ook langzaam ging met mijn Crohn erbij. En we wilden dus ook dat de Fagen hun tijd kregen om iets te doen. Naar mate de kuren vorderden, merkte ik een daadwerkelijk verschil. Ik had bij de laatste kuur al bijna geen last meer van mijn fistels en eigenlijk al helemaal geen last meer van de Hydra. Wel komen er heel af en toe nog kleine fistels, maar waar deze voorheen weken bleven zitten en steeds groter werden, zijn ze nu binnen 1 a 2 dagen weg en is het lang niet meer zo pijnlijk als dat het geweest is. Nog een zeer groot voordeel; ik heb sinds de Fagen behandeling niet meer op de operatie tafel gelegen!
Ik ben ontzettend blij dat ik naar Georgië ben gegaan, want het heeft mij zeer zeker geholpen!
We zijn nu 4 maanden na mijn laatste kuur en kunnen echt wel vast stellen dat de Fagen goed hun werk hebben gedaan en wellicht nog doen! We zullen dan ook weer contact met de Eliava kliniek gaan opnemen wat de vervolg stappen zijn; moet ik de Fagen blijven nemen, of wachten we het nu af hoe het lichaam het verder op pakt, wat tot nu toe goed lijkt te gaan. Het gaat zelfs zo goed dat ik weer aan het werk ben!! Dit gaat niet altijd even soepel, maar ik doe mijn stinkende best!
We gaan binnenkort weer foto's naar de Eliava kliniek toe sturen, zodat ook zij kunnen kijken hoe het nu gaat. En aan de hand daarvan zullen er wellicht wel of geen stappen worden ondernomen.
De Hydra lijkt weg te zijn, de Fistels behoorlijk verminderd, maar de bron zit er nog wel. Vandaar dat we toch ook weer verder aan het kijken zijn en zit ik nu in een voor traject voor eventuele stamcel inspuiting in de bron zelf. Hierbij gaan ze bij mij zelf stamcellen weg halen, en deze worden rechtstreeks in de bron gespoten, welke bij mij bij mijn stuitje zit. Hier zitten nog wel wat haken en ogen aan, want ook dit word nog niet vergoed door het ziekenfonds... ze zijn er wel mee bezig. Er zullen dan waarschijnlijk ook maar een 3-tal ziekenhuizen zijn waar dit mag gebeuren. Ik moet eerst door een MRI heen om de plek goed te bepalen en daarna krijg ik pas te horen of ik er überhaubt voor in aanmerking mag komen. Dus dat is ook nog spannend, want we moeten weer afwachten... Hierover zal ik tzt ook weer een update plaatsen.
Ik heb nog steeds dagen dat mijn ziekte mij parten speelt,maar voor iedereen die last heeft van Hidradenitis Supperativa en van Fistels; ik raad aan om met de Eliava kliniek contact op te nemen, want de Fagen behandeling heeft mij zo ontzettend veel goeds gedaan en het heeft ervoor gezorgd dat ik in ieder geval weer een beetje Mijn Lieve Leven, terug gekregen heb.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken die hebben gedoneerd, mee geholpen hebben met de aktie's en mij hebben gesteund in deze bijzondere reis naar Georgië om daar de Bacteriofagen behandeling te ondergaan. Zonder jullie hulp was dit niet gelukt! Dank jullie wel!
Veel liefs, Diana.